Человек-ящерица: чувствую кожей

15 декабря 2017
2243


Автор: Екатерина Сигитова, психотерапевт.

А чего у тебя руки помятые? – спрашивает меня 5-летняя дочка подруги, будучи у нас в гостях.

Подруга давится чаем. Мы давно и крепко дружим, но мои необычные руки никогда не обсуждались. Ей, кажется, неловко за свою дочь, которая вопросом может меня ранить.

А я их постирала, и погладить не успела. Зато сделала маникюр, смотри, какой красивый лак! Такого же цвета, как камушек в колечке, – я улыбаюсь ребёнку и смотрю на свои руки.

Да, выглядят они не очень. У меня – ихтиоз. Моя кожа сухая и тёмная, в трещинах. Похоже на змею, и на мятую ткань тоже, пожалуй.

Не такая.

Я – редкий "экземпляр": ихтиоз встречается всего 1 раз на 300 000 человек. Выздороветь нельзя, но можно облегчить себе жизнь: увлажняющие кремы, витамин А, долгие ванны. Ихтиоз наследуется рецессивно – мои родители и дочь здоровы, хоть и являются носителями гена. Диагноз мне поставили сразу, как родилась: "оболочка" на коже, сама кожа ярко-красная, веки и губы вывернуты. Веки и губы потом заправились на место, а вот краснота, сухость и шелушение по всему телу – остались.


Кожа не умеет увлажнять себя сама, и не потеет, поэтому летом я перегреваюсь, а зимой мучаюсь от мелких инфекций и трещин на ладонях и стопах. У меня уходит куча времени и сил на простейшую гигиену, да ещё и кожа после душа становится чувствительной, как ожог. Я толком не могу делать макияж – из-за шелушения на лице, и носить тёмную одежду – из-за перхоти. Люди, которым я подаю руку для знакомства, часто вздрагивают и пугаются. Первый секс – обычно тоже не без напрягов: как отреагирует мужчина, впервые увидев меня голой?

Есть и "бонусы". Царапины и порезы заживают за полдня. Волосы и ногти растут как сумасшедшие. Я не покупаю дезодорантов, так как не пахну потом. И я не набираю вес, что бы ни ела.

Иногда думаю, что моя внешность – это особое стекло, через которое всё видно по-другому. В моём присутствии люди начинают вести себя странно. Они пытаются меня подбодрить, объясняя, что моя болезнь – ерунда. Они пытаются не замечать болезнь, но это только привлекает к ней внимание. Они пытаются проявлять нарочитый интерес к моей жизни, но пугаются излишней откровенности в беседе. Наконец, они жалеют меня и сочувствуют, но не умеют это выразить.


И только маленькие дети, бесхитростные и светлые существа, всегда говорят ровно то, что у них на уме.

Медицинская система России считает меня инвалидом, хотя слово мне не нравится. Оно означает "непригодный", да ещё и "с физическими недостатками, дефектами". Я не думаю, что к чему-то там непригодна. Да и в моём теле нет каких-то уж прямо недостатков и дефектов, наоборот – сплошные достоинства: маленький рост, тонкая талия, огромные голубые глаза. Мечта, а не женщина! Кожа не такая, как у других – это правда. И есть ряд физических ограничений – это тоже правда. Но ведь это не вся я, это только часть! Так что я, скорее, "человек с особыми потребностями".

Да, у меня много особых потребностей, и главная из них – жить в гармонии с собой и окружающим миром, несмотря на свою болезнь. Ещё есть потребности в общении, в любви и счастье, в красивой внешности и здоровье. Случаются и проблемы, и радости. Учусь, работаю, строю личную жизнь – всё, как у всех.

При этом, с раннего детства я получаю от людей разные "сообщения" – о том, что я не такая и это почему-то плохо; о том, что я должна и не должна делать, как мне выглядеть и как себя вести; даже о том, что мне чувствовать! Как будто, встречаясь с инвалидом, люди просто не могут молчать.


С годами я научилась не только "переводить" эти сообщения для себя, но и отличать правду от просто мнения. Ещё стала более спокойной, потому что приняла себя "как есть". Ещё – освободилась от целого вороха комплексов. Даже стала помогать людям разговаривать на эти темы! Этот "путь к себе" занял более 30 лет.

3 года.

Лето. Мама везёт меня в коляске, светит солнышко и всё хорошо. Несмотря на +30, я одета в кофту с длинными рукавами и брючки. Мама останавливается, наклоняется ко мне и начинает что-то убирать с моего лица. Это привычное действие – у меня всё время шелушится кожа. Мамины прикосновения приятны. Я улыбаюсь.

– Что ж вы сделали с ребёнком, что он так обгорел? – рядом с коляской останавливаются женские ноги в старых туфлях, – ужас ведь, что с лицом-то! Куда ты руками грязными лезешь, мамаша. Кремом надо. И кофту эту сними, бестолковая. Ведь не зима.

Мама поднимается, и что-то тихо отвечает ногам. Почему-то похоже, как будто оправдывается.

– Да ладно, эхтиос! Это все от солнца, уж я-то знаю, – ноги продолжают напирать, мама отвечает уже громче и резче.

– Да и пожалуйста, уйду! Вот за то, что ты такая хамка, и родился у тебя урод! – ноги рассерженно топают, удаляясь.


Мама снова наклоняется ко мне. У неё покраснели щёки и в глазах стоят слёзы.

– Ты моя самая красивая принцесса, – она гладит меня по голове, – Не слушай их, они ничего не понимают.

– Мам, а можно кофту снять? Жа-арко, – я протягиваю к ней руки в шерстяных рукавах.

– Не надо, – мама вздрагивает, – не надо кожу людям показывать.

Сейчас мне 32, и я уже давно не прячусь. Пропал стыд и за то, что я больна, и за то, что я так выгляжу. Люди боятся встречаться с инвалидами и смотреть на них – потому что не умеют справляться с сильными эмоциями. Но это их проблемы, а не мои.

7 лет.

Нас 10-12 детей, мы играем в хоровод. 10-летняя Аня демонстративно натягивает рукав кофты на ладонь, и только так соглашается взять меня за руку, потому что у меня "противная кожа".

Грустно думать, что кто-то может испытывать к тебе отвращение. Сначала это больше "про дружбу", но в какой-то момент становится уже "про секс". Я стряхнула этот комплекс спустя годы, когда любимый мужчина, гладя меня по спине, восхищенно выдохнул:

– Ты шёлковая, как младенец… Никогда не встречал такой тонкой кожи…

13 лет.

Мы с девчонками из "дворовой" компании стоим вечером у подъезда, ждем мальчишек. Девочки "по большому секрету" шепчут, что мальчик В. хочет со мной "ходить". У меня будет мальчик? Это так волнующе! С прямотой танка я лечу к В. объясняться, и получаю брезгливо-изумлённое: "Я? С такой шелудивой, как ты? С ума сошла?"


После этого я решила, что никто и никогда не захочет быть со мной из-за моей внешности. У меня не будет секса, я не выйду замуж. Ведь я же такая страшная! Но уже в 18 лет случилась первая любовь с мальчиком С. И наши отношения были наполнены любовью и принятием. И он держал меня за руки и любовался мной. А потом были и другие, а потом я вышла замуж, а потом ещё раз замуж, а потом стала мамой. Комплексы по поводу внешности? Не знаю, где-то потерялись!

18 лет.

Я стою в очереди на почте. С тех пор, как отказалась от длинных рукавов и юбок в пол, на меня постоянно пялятся. Вот и сейчас: слева – бабка, справа – парень. Кто первый подойдет? Выбираю парня. Заметив мой взгляд, он поспешно отворачивается. Зато бабка – тут как тут:

– Дочка, а чтой-то у тебя такое? Обгорела?

– Это болезнь такая. Не хочу об этом говорить, извините.

– И-и, милая, а вот настойку девясила пробовала ты? Точно поможет!

– Не поможет. Наследственное это.

– Зачем со старшими споришь! Мне-то виднее. Говорю, настойку девясила пей. По чайной ложке в день.

– Я советов не прошу, извините.

– Да я ж добра тебе хочу, глупая! И-и, хамло.

Инвалиды отличаются от других людей. И люди им, конечно, это постоянно "сообщают": взглядами, вопросами, непрошеными советами. Это ощущается как постоянная агрессия среды (и частично ею является), и с этим трудно жить. Если вам знакома эта проблема, примите несколько советов:
  • Люди не хотят заклеймить и унизить. Наоборот – они жалеют и сочувствуют, просто не умеют это выражать;
  • Вы не обязаны отвечать на вопросы любопытных;
  • Есть прекрасная фраза-выручалочка: "Я не хочу это обсуждать". Иногда её приходится повторять много раз.
  • Те, кто прямо выражает отвращение и брезгливость, чаще всего, не очень умны.
Гораздо важнее, как на ваше необычное тело реагируют близкие. Мой муж, например, вспоминая наш первый секс, сказал прекрасное:


– Когда дотронулся до твоих ног в темноте, – понял, что они другие. Но вообще-то не до них мне было.

23 года.

Я переехала к маме после развода. Мне плохо и больно, и кажется, что это навсегда. Мама переживает и сочувствует, как умеет:

– Ох, дочка, с такой кожей нужно столько уметь – по хозяйству, и вообще. Раз красоты не получается, нужно добирать чем-то. Почему вот ушёл – кто знает…

Страх, что болезнь помешает личному счастью, очень велик. И столь же велико желание "заслужить" любовь чем-то другим. Только это "другое" ничего не гарантирует. И уж точно не болезнь – причина всех бед. Не фиксируйтесь на неудачных отношениях, ищите точку опоры внутри себя. Тогда всё приходит в гармонию! Я проверяла.

29 лет.

Иду сниматься на ТВ, в сюжет про людей с редкими заболеваниями. Готовлюсь: красиво одеваюсь, макияж, маникюр, хорошее настроение. Поехали!

– Вы, – говорит режиссёр, – прекратите улыбаться, мы говорим про тяжёлую болезнь. Вопросы к вам такие. У вас всё тело шелушится – как вы вообще с этим живёте? И ногти накрашены – скрываете, что они деформированные, да?

Весёлая получится передача, ничего не скажешь. Инвалид, конечно, может быть в депрессии, и, почему-то, именно этого от него и ожидают. Но жизнь-то не останавливается! Мы тоже хотим быть красивыми – одежда, бусики, сумочки, туфельки – почему бы и нет? Не нужно отказываться от этого только потому, что в вашей внешности есть "ужасное нечто".

Вместо послесловия.

2012 год, лето. Мы с дочкой играем в песочнице на детской площадке.

– Ты – человек-ящерица? – после долгого разглядывания моих рук и ног маленький мальчик решается задать вопрос.

– Ага, – я растопыриваю ладони, высовываю язык и шиплю, изображая "ящура". Мальчик хохочет. Его мама тоже не удерживается от облегчённой улыбки. Шутки разряжают обстановку: сразу понятно, что я – не персонаж из кунсткамеры.

– А почему? – мальчик подошёл ближе и взял меня за руку, чтобы рассмотреть.

– А вот так. Все люди – разные.

Я смотрю в серьёзные голубые глаза, и мысленно прошу вселенную, чтобы маленький человек накрепко запомнил эту простую истину.

Кто-то худой, а кто-то толстый.

У кого-то неполный комплект ног, рук, глаз и ушей, – а у кого-то лишние пальцы.

Кто-то ездит на коляске, а кто-то бегает на протезах.

Все люди – разные, и это просто жизнь.

Источник

Метки: Принятие себя,

Оцените материал:
Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter

Читать по теме:

|

Читать по теме:

|
Успешная регистрация

На Ваш Email отправлена ссылка
для подтверждения регистрации!

Успешное подтверждение регистрации

Теперь необходимо авторизоваться

Авторизация
Восстановление
пароля
Восстановление
пароля
Письмо успешно отправлено на указанный вами адрес.
Регистрация
Регистрация
для специалистов
На данный момент возможность регистрации организаций не доступна. Мы запустим этот функционал в ближайшее время.
Написать сообщение
Запись на приём